Hemodialýza a sociální podpora pacienta

Kromě zdravotních otázek mají pacienti léčení dialýzou také obavy o to, jak zvládnou novou situaci finančně a jaké budou mít jejich zdravotní stav a léčba sociální dopady.

Mnozí dialyzovaní se vyrovnávají s postupnou ztrátou soběstačnosti a v souvislosti s tím hledají pomoc v domácím prostředí. Někteří žádají o příspěvek na péči, příspěvek na mobilitu, případně o invalidní důchod. Zajištění sociálních terénních služeb je ale v některých regionech velmi problematické kvůli jejich nedostatečným kapacitám. Také pobytová sociální zařízení typu domovů pro seniory jsou pro dialyzované špatně dostupná.

Sociální pracovníci v nemocnicích od dialyzovaných často slýchají také dotazy na získání průkazu ZTP (zvlášť těžké postižení) a s ním spojenou možnost parkování na místech vyhrazených pro invalidy, případně bezplatného parkování v areálech nemocnic.

V těchto životních situacích je žádoucí, aby pacienti dostávali o možnostech sociální podpory a o cestách k jejímu získání velmi přesné informace. Zdravotně sociální pracovníci se ale někdy setkávají s tím, že pacienti dostanou nepřesnou informaci i od zdravotníků. Lékař třeba pacienta motivuje k podání žádosti o invalidní důchod a pacient je pak rozhořčený, když jej nedostane nebo je mu uznán jen první nebo druhý stupeň, při kterém musí chodit do práce.

Práce zdravotně sociálních pracovníků je nenahraditelná. Ostatní by měli být v radách ohledně sociální oblasti opatrní a odkazovat na odborníky, kteří si udržují přehled o novelizacích jednotlivých vyhlášek a dalších pravidel. Ti mohou pacientovi nejlépe navrhnout typy pomoci, na které dosáhne.

Základní všeobecné informace o možných příspěvcích a sociální podpoře pro pacienty léčené dialýzou přibližují PhDr. Iveta Krčová, MBA, ze Zdravotně sociálního oddělení Institutu klinické a experimentální medicíny (IKEM) a Bc. Alena Makarová, vedoucí Zdravotně sociálního oddělení Všeobecné fakultní nemocnice v Praze.

Mnozí dialyzovaní pobírají invalidní důchod. O invalidní důchod se žádá na České správě sociálního zabezpečení v místě trvalého bydliště. Posuzování invalidity je v kompetenci posudkového lékaře. Ten vychází z podkladů od praktického lékaře. Posuzuje se míra poklesu pracovní schopnosti. Rozdíl mezi jednotlivými stupni invalidity spočívá v míře poklesu pracovní schopnosti člověka. Pokles o 35 až 49 procent znamená invaliditu prvního stupně, o 50 až 69 procent invaliditu druhého stupně a pokles o 70 procent a více pak invaliditu třetího stupně. Podmínkou přiznání invalidního důchodu je také pracovat (respektive platit důchodové pojištění) po dobu pěti z deseti posledních let před vznikem invalidity (nebo alespoň po dobu deseti ze dvaceti let).

Chronické selhání ledvin léčené dialýzou odpovídá míře poklesu pracovní schopnosti o 50 až 60 procent, pokud je bez komplikací nebo s lehčími komplikacemi. V případě mnohočetných těžkých komplikací odpovídá chronické selhání ledvin léčené dialýzou míře poklesu pracovní schopnosti o 60 až 80 procent.

Přiměřeně k onemocnění a k dojíždění na dialýzu si může příjemce invalidního důchodu přivydělávat. Po dosažení důchodového věku se může invalidní důchod přeměnit na starobní důchod.

Možnosti přivýdělku při pobírání invalidního důchodu komentuje PhDr. Iveta Krčová, MBA: „V případě přiznání invalidity (v kterémkoliv stupni) lze pracovat. Záleží ­ovšem na zdravotním stavu, tedy na tom, co zdravotní stav jedinci umožní. Rovněž v případě dialyzovaných pacientů záleží často na benevolenci zaměstnavatele, protože dialýza probíhá někdy i několikrát do týdne a trvá několik hodin. Přiznání invalidity nebrání tomu, aby byla osoba zaměstnána. Při invaliditě I. a II. stupně se pracovat přímo vyžaduje. Pouze při invaliditě III. stupně záleží na tom, jak se pacient cítí a jestli mu práci v rozhodnutí o přiznání invalidního důchodu nezakázal posudkový lékař větou: „Nemůže pracovat ani za zcela mimořádných podmínek.“ Podle procentní míry poklesu pracovní schopnosti se také zkracuje množství odpracovaných hodin denně. Pacient, který pobírá invalidní důchod III. stupně, je tedy ze 70 % uznán práce neschopným, a neměl by zvládnout pracovat osm hodin denně.

Ne všichni dialyzovaní ovšem na vyplácení invalidního důchodu dosáhnou. K tomu uvádí Bc. Alena Makarová: „Mnoho dialyzovaných pacientů má přiznaný invalidní důchod. Nezřídka se však stává, že dialyzovaný pacient na přiznání invalidního důchodu nedosáhne, neboť nesplní jednu ze základních podmínek přiznání, a to dobu pojištění. Pokud příjemce invalidního důchodu dosáhne důchodového věku a splní podmínky doby pojištění, má možnost prostřednictvím Okresní správy sociálního zabezpečení (OSSZ) podat žádost o starobní důchod. Jestliže starobní důchod bude vyšší než vyplácený invalidní, bude mu přiznán starobní důchod.“

Další významnou pomocí pro nesoběstačné pacienty je příspěvek na péči. O příspěvek na péči žádají pacienti, kteří nejsou z důvodu svého zdravotního stavu schopni se sami postarat o své základní životní potřeby, jimiž jsou stravování, oblékání, obouvání, tělesná hygiena, výkon fyziologické potřeby, péče o zdraví a péče o domácnost. Jedná se o pravidelnou měsíční dávku vyplácenou Úřadem práce ČR na účet nebo poštovní poukázkou. Příspěvek na péči je přiznáván ve čtyřech stupních, přičemž stupeň se rovná míře závislosti. Určený je na zajištění pomoci, ať už někým blízkým, nebo pečovatelskou službou. Příspěvek je poskytován na základě zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, a prováděcí vyhlášky č. 505/2006 Sb. Nejnižší stupeň závislosti odpovídá pro dospělé v domácím prostředí měsíčnímu příspěvku 880 Kč, stupeň II příspěvku 4 400 Kč měsíčně, stupeň III 12 800 Kč a nejvyšší stupeň (úplná závislost) příspěvku 19 200 Kč měsíčně.

K samotné žádosti o příspěvek na péči se dokládá také oznámení o poskytovateli pomoci. Žádost se podává na krajskou pobočku úřadu práce podle trvalého bydliště žadatele. Kdo má elektronický podpis nebo datovou schránku, může žádost podat elektronicky.

Někteří dialyzovaní pacienti na úřadu práce žádají také o průkaz osoby se zdravotním postižením (TP, ZTP, ZTP/P). Při přiznání průkazu ZTP a ZTP/P je možné požádat o parkovací průkaz.

„Příspěvek na péči je dávka určená osobám, které z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu potřebují pomoc jiné fyzické osoby při zvládání základních životních potřeb v rozsahu stanoveném stupněm závislosti. Zákon přesně definuje, o které potřeby jde, podle jejich rozsahu je pak odstupňována výše příspěvku na péči. O příspěvek na péči může tedy zažádat každý pacient závislý na pomoci druhé osoby. Jeho přiznání však záleží na tom, kolik toho člověk v běžném životě nezvládá,“ uvádí PhDr. Iveta Krčová, MBA. Vypočítává přitom okruh základních životních potřeb, jak je vymezen ve vyhlášce č. 505/2006 Sb. (viz box).

I když je příspěvek na péči zavedeným a hojně využívaným nástrojem, je potřeba počítat i s možnými komplikacemi. „Příspěvky na péči pro dialyzované pacienty, kteří potřebují k péči o svoji osobu pomoc jiné osoby, přiznávány jsou. Bohužel, zejména v současné době, kdy je provoz úřadu práce omezen, dochází k velkým časovým prodlevám, kdy je příspěvek přiznán a vyplácen. Za tu dobu se mnohdy zdravotní stav dialyzovaného pacienta může změnit, a věci, které zvládal, nyní zvládá již s dopomocí. Poté je nutné žádat o úpravu vypláceného příspěvku,“ upozorňuje Bc. Alena Makarová a popisuje konkrétní zkušenosti: „Výjimkou není, že nyní dohledáváme žádosti o příspěvek na péči ze září. Vzhledem k opatřením, ale i nedostatku personálu někdy pracovnice úřadu již nedělají v domácnostech sociální šetření k žádosti a nechávají vyplnění žádosti na klientech. Pokud si s vyplněním nevědí rady a žádost zašlou neúplnou, zase se vše prodlouží. Stalo se mi, že dialyzovaný pacient žádost zaslal, ale jeho praktická lékařka byla s covidem několik týdnů doma a nezaslala v termínu lékařskou zprávu. Byl z řízení o přiznání příspěvku vyřazen. Zasílali jsme žádost znovu, ale bohužel se výsledku nedožil, minulý týden na komplikace s covidem zemřel.“

Pro některé pacienty je finančně náročné dodržování dietních omezení. Existuje příspěvek na dietní stravování, je ovšem součástí systému pomoci v hmotné nouzi. Určený je tedy jen osobám a rodinám s tak nízkými příjmy, že nestačí na základní životní potřeby. Příspěvek na dietní stravování může získat jen ten, kdo je v hmotné nouzi, a pobírá proto příspěvek na živobytí nebo jinou dávku v hmotné nouzi (mimořádnou okamžitou pomoc, doplatek na bydlení). Na základě potvrzení lékaře může žadatel získat na dietní stravování 1 000 korun měsíčně. O příspěvek se žádá na úřadu práce.

Za jakých podmínek je možné příspěvek na dietní stravování získat, popisuje PhDr. Iveta Krčová, MBA: „S možností příspěvku na dietní stravování pracuje pouze zákon č. 111/2006 Sb., o pomoci v hmotné nouzi, který upravuje systém dávek hmotné nouze. Pakliže má dialyzovaný pacient přiznán třetí stupeň invalidity a je mu důchod vyplácen, není zde nárok na žádný příspěvek na dietní stravování. Je‑li osobě přiznána invalidita ve třetím stupni, ale není z důvodu splnění lhůt zákonného pojištění důchod vyplácen (nemá odpracované, respektive zaplacené roky na důchod u ČSSZ), může tato osoba požádat o dávky hmotné nouze. Po přiznání dávky na živobytí (životní minimum) může být tato dávka navýšena o příspěvek na dietní stravování.“

Kdo má nárok na dávky v hmotné nouzi a co dělat, když potřebný pacient do této skupiny nepatří, vysvětluje Bc. Alena Makarová: „Osobou v hmotné nouzi je osoba či rodina, která nemá dostatečné příjmy a její celkové sociální a majetkové poměry neumožňují uspokojení základních životních potřeb na úrovni ještě přijatelné pro společnost. Pokud nemocný není osobou v hmotné nouzi, řešíme tyto situace žádostí o zvýšení příspěvku na péči.“

Jaké jsou dostupné služby pro pacienty závislé na dialýze, kteří žijí sami doma a chtějí v domácím prostředí zůstat? Zákon o sociálních službách upravuje terénní nebo ambulantní službu pro lidi, kteří mají sníženou soběstačnost z důvodu věku, chronického onemocnění nebo zdravotního postižení. Tyto služby jsou zpoplatněné, je na ně určen příspěvek na péči.

Také domácí zdravotní služba může být pro dialyzované vhodná. Domácí ošetřovatelskou péči může indikovat praktický lékař nebo při hospitalizaci také ošetřující lékař, a to na dobu 14 dnů po propuštění z nemocnice. Domácí zdravotní služby hradí zdravotní pojišťovna.

„Pečovatelská služba zahrnuje pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu, pomoc při osobní hygieně nebo poskytnutí podmínek pro osobní hygienu, poskytnutí stravy nebo pomoc při zajištění stravy, pomoc při zajištění chodu domácnosti,“ vysvětluje PhDr. Iveta Krčová, MBA, a dodává: „Služba se poskytuje za úhradu, která činí kolem 130 korun za hodinu, a obyčejně se rozpočítává po 15 minutách. Cenu za jednotlivé úkony lze dohledat na internetových stránkách příslušného města. Rodina může také v některých případech využít odlehčovací služby.“

Sociální služby pomáhají pacientům zůstat v domácím prostředí, ne vždy jsou ale dostupné. „Nejčastěji využívanými sociálními službami jsou donáška obědů, nákupů, úklid. Pod sociální služby patří i asistenční služby, jejichž podstatou je pomoc pacientovi na místě a v čase, které si on sám vybere. Jedná se především o osobní hygienu a koupání, vaření a podávání jídla či pomoc s péčí o sebe – oblékání, česání, polohování a podobně. Velkým problémem pro dialyzované pacienty je nedostatek asistenčních služeb. U hůře soběstačných pacientů žijících v domácím prostředí by bylo velkou pomocí, pokud by mohly pečovatelky přicházet ráno pomoci s hygienou, oblečením před odjezdem na HD a pak odpoledne i večer na něj počkat a pomoci se stejným,“ uvádí Bc. Alena Makarová.

Pokud pacientovi brání k přechodu na domácí hemodialýzu nedostatek prostředků na stavební úpravy, může si zažádat na úřadu práce o příspěvek na stavební úpravy. Příspěvek se přizná jen držiteli průkazu pro osoby se zdravotním postižením (ZTP, ZTP/P). Pokud má pacient přiznaný příspěvek na péči, je to pro řízení o příspěvku na stavební úpravy výhodou, protože to značí určitou míru závislosti pacienta na jiné osobě.

Jaké jsou cesty k získání příspěvku na stavební úpravy, popisuje PhDr. Iveta Krčová, MBA: „Žádost o příspěvek na stavební úpravy se podává na formuláři žádost o příspěvek na zvláštní pomůcku a vyřizuje ji příslušný úřad práce dle trvalého bydliště. Pro kvalitní posouzení situace je důležité mít k dispozici všechny aktuální lékařské zprávy s ev. doporučením a uvedením důvodu pro zavedení domácí HD. Zcela jistě lze argumentovat i legislativně zákonem č. 329/2011 Sb., o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením, a vyhláškou č. 388/2011 Sb., o provedení některých ustanovení jmenovaného zákona. Doporučuji prostudovat.“

Seznam druhů a typů zvláštních pomůcek, na které je dávka určena, je obsažen ve vyhlášce č. 388/2011 Sb. „Podmínkou přiznání tohoto příspěvku na zvláštní pomůcku je, že se jedná o osobu s těžkou vadou nosného nebo pohybového ústrojí (jedná se o speciální úpravy motorového vozidla; schodišťovou plošinu nebo stavební úpravu koupelny a WC) nebo o osoby těžce sluchově postižené nebo těžce zrakově postižené,“ upozorňuje Bc. Alena Makarová.

Okruhy základních životních potřeb dle vyhlášky č. 505/2006 Sb.

• Mobilita – schopnost vstát z postele a ulehnout do ní, usedání, chůze alespoň 200 m
• Orientace – schopnost orientovat se pomocí zraku a sluchu
• Komunikace – schopnost dorozumět se pomocí řeči a písmem
• Stravování – schopnost se najíst a napít, dodržovat dietní režim
• Oblékání a obouvání – schopnost vybrat si vhodné oblečení a obuv a samostatně se obléknout a svléknout
• Tělesná hygiena – schopnost vykonávat základní osobní hygienu jako mytí rukou, sprchování, čištění zubů, česání a další
• Výkon fyziologické potřeby – schopnost samostatně si dojít na toaletu, vyprázdnit se a provést očistu
• Péče o zdraví – schopnost dodržování předepsaného léčebného režimu (užívání léků, měření tlaku, píchání inzulinu)
• Osobní aktivity – schopnost vykonávat osobní aktivity dle věku osoby (hrát si s dětmi, scházet se s přáteli, navštěvovat kina, divadla)
• Péče o domácnost (u osob starších 18 let) – schopnost nakoupit si jídlo a základní domácí potřeby, nakládat s penězi, nosit nákup a další